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『脊髄小脳変性症』を調べて見た。ドラマ「1リットルの涙」見て 


ドラマ「1リットルの涙」(動画が見れちゃいます)を見て(TT▽TT)ダァーって感じです。最後の「シンドラのリスト」的終わり方には、ツッコミを入れたくなりましたけど・・・
ドラマには描いていない最後の5年間。本当はこの最後の5年間こそ、見なければいけない時間なのではないのかな。
主演の江尻エリカさんって、実は初めて知ったんですが、こんな難しい役をよく演じてますね。拍手

って感想はさておき、ちょっと『脊髄小脳変性症』について調べてみました。
せっかく調べたんで、メモ代わりにまとめ記事にさせてもらいまする。

脊髄小脳変性症
Spinocerebellar Degeneation (SCD)/Spinocerebellar Atropy (SCA)
最終更新日時:2006年2月


脊髄小脳変性症田辺製薬

非常に分りやすい情報です。脊髄小脳変性症を挿絵と一緒に分りやすく説明したパンフレットをPDFファイルでダウンロードできる。主な「脊髄小脳変性症の分類」や「脊髄小脳変性症の重症度重症度」を詳細にわかりやすく解説。研究の進歩~期待される治療治療への可能性~を図解入りで説明。

「脊髄小脳変性症とは」・「脊髄小脳変性症の分類」・「脊髄小脳変性症の症状と検査所見」・「脊髄小脳変性症の診断」・「遺伝と遺伝子診断」・「脊髄小脳変性症の重症度」・「脊髄小脳変性症の治療と予後」・「研究の進歩」

脊髄小脳変性症難病情報センター

脊髄小脳変性症を研究する研究班(ドクター)の名簿や、脊髄小脳変性症の認定基準、脊髄小脳変性症臨床調査個人票のフォーマットをPDFファイルでダウンロードできる。見やすいデザイン。

「脊髄小脳変性症とは?の情報」や「脊髄小脳変性症FAQ」を端的に説明。

神経筋難病情報サービス

脊髄小脳変性症だけに留まらず、筋萎縮性側索硬化症(ALS)・多系統萎縮症(MSA)・パーキンソン病(PD)及び類似疾患 ・ハンチントン舞踏病(HC)・多発性硬化症(MS)・多発性筋炎/皮膚筋炎・重症筋無力症(MG)・進行性筋ジストロフィー(PMD)・クロイツフェルト・ヤコプ病(CJD)など、多種の神経難病情報を掲載している。各項目の研究施設や患者さんのHPなど関連リンク情報が豊富。情報が古いのか、リンク切れも多数あり。

「疾患別情報」・「身体機能の低下に対する対策」・「神経難病患者に役立つホームページリンク集など」

脊髄小脳変性症を理解するために世田谷区若手医師の会のホームページ

実際のMRI画像と共に、脊髄小脳変性症とは何かを説明。

「脊髄小脳変性症とは?」・「この病気の原因は何ですか?」・「SCDのMRI画像」・「どんな症状が現われるのですか?」・「リハビリ訓練をどうやったらいいのですか?」・「治療法はあるのですか?」

脊髄小脳変性症の基礎知識と療養のポイント兵庫県難病相談センター

脊髄小脳変性症のさらに細かい分類とその説明。コミュニケーション機器(意思伝達装置)8種類を説明。

「脊髄小脳変性症はどんな病気?」・「脊髄小脳変性症の診断はどのようにされるのでしょうか?」・「脊髄小脳変性症の治療法にはどのようなものがあるのでしょうか?」・「脊髄小脳変性症の療養はどうすればいいでしょうか?」

脊髄小脳変性症(SCD/SCA)についてQOLeLifeLine

脊髄小脳変性症治療に関する、最新の動向などを掲載。それ以外にも 神経難病の解説、治療・看護・介護の情報と相談や、遺伝子に関わる遺伝子治療と再生医療を掲載

「概要」・「症状と病態」・「治療」・「検査」・「予後」・「問題点」・「最新の動向」

高速推進研究室

神経難病や遺伝子治療のメーリングリストを行っている。神経難病の物語(ドキュメント)も掲載。その他内容は上記のQOLeLifeLineに移管・改訂。

「神経難病メーリングリスト」・「ドキュメント」・「(神経難病と)遺伝子治療」

全国脊髄小脳変性症友の会

医療講演会・相談会のお知らせや、脊髄小脳変性症に関するニュース、電話医療相談のお知らせ、交流会のお知らせなど脊髄小脳変性症の患者と家族が共に一致団結して情報を発信している。

「SCDとは」・「友の会とは」・「友の会規約」・「出版案内」・「ニュース&トピックス」・「電話医療相談」・「交流会」・「リンク」

介護たすけあいホームページ あったかタウン

介護に関する様々な情報を掲載。介護食/配食、バリアフリー旅行、介護レシピ、介護タクシーなど、かゆい所まで手が届く情報を掲載。

「介護情報」・「介護リスト」・「介護なんでも辞典」・「介護教室」・「コミュニティ」・「あったか商店街」・「リンク集」など

難病

難病に関する充実したリンク集。患者さんや家族の方が、情報を集めやすくいように、分りやすいカテゴリー分けをしている。

「各種神経難病リンク(個人)」・「地域別リンク」・「お出かけ」・「福祉(車)介護用品」・「福祉ボランティア」

脊髄小脳変性症のページ

「SCD(脊髄小脳変性症)掲示板」にて頻繁に脊髄小脳変性症に関する情報交換がされている。最新医学情報も掲載。

「SCD掲示板」・「最新医学情報」・「発病経過と体験談」・「関連サイト」

脊髄小脳変性症と向き合う (☆彡かえるエージェント☆彡

管理人さんの実体験を元に情報を整理公開されています。実際に管理人さんの家での、生活環境の改善例などを写真付きで掲載されています。 身体障害者の手続き-身体障害者手帳と障害年金-、神経難病患者とその家族のためのライフプラン、身体障害者と生命保険など、病気に関する周辺情報の紹介もされています。

「基礎知識」・「分類・原因」・「症状」・「検査の流れ(例)・診断」・「治療、対症療法、リハビリテーション、生活環境の改善」・「公的扶助の利用、介護負担、経済負担」

Welcome to 私達の実験室

看護側の立場の管理人さんによる経験に基づく情報。障害者のための公的宿泊施設情報(利用経験や看護側から見た施設の情報)やバリアフリー施設に関して写真付きで気づいた問題点を掲載。

「バリアフリー気付いた問題点」・「社会的支援・・いわゆるボランティア関連と募集」・「障害者のための公的宿泊施設(A型を中心に関東・東北網羅)」・「関連サイト」

やさしい医療をめざして-新しい神経内科(脊髄小脳変性症)

実際のお医者さんによる情報発信ブログ。脊髄小脳変性症以外の医療に関する話題も掲載。

「神経内科/パーキンソン/アルツハイマー/ALS」・「頭痛」・「絵/詩/俳句/芸術」・「医療の話題」・ 「メディカルアフォーダンス」・「絵本」・「脊髄小脳変性症」・「プライマリケア・クリニック」・「ダイエットの話題」 ・「代謝病」・「お役立ちの話題」・「研究/実験/大学院」・「星空/ロケット/宇宙/ハヤブサ」・「ドクターレポリス・高性能チタン食器」 ・「講演会/取材など」・「雑言」・「ブログと医療」

脊髄小脳変性症・リハビリ日記

管理人さんによるリハビリや脊髄小脳変性症に関する情報発信ブログ。

「脊髄小脳変性症 (81)」・「泳ぎ方・リハビリ (79)」・「生きること (24)」・「はじめに (1)」

由美子の難病と共に生きる

管理人さんご自身が病気としっかり向き合って、情報を発信しているブログ。

「はじめての方に(2)」・「難病 脊髄小脳変性症(40)」・「趣味(1)」・「色々こもごも(55)」・「介護(1)」

Entschuldigung

病気と向き合いながら写真と写真の活動を続けている管理人さんのブログ。1年近く情報を発信していられます。

「はじめての方へ (2)」・「脊髄小脳変性症 (37)」・「ゆるゆるな日々 (78)」・「Photo Foto Blue (14)」・「青い海の底 (32)」・「お仕事雑記 (17)」・「買い物リスト (9)」・「未分類 (73)」・「リンク☆ (1)」


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本日のトリビアネタ
ジンジャーエールを冷凍庫に90分入れフタを開けると一気に凍り出す81/100へえ
  • 液体には氷になる温度に下がってもすぐ氷にならない「過冷却現象」と呼ばれる性質があります。この状態に刺激を与えることでエネルギーが加わって凍結し始めます。

  • 90分冷やしたことで過冷却状態になっていて、フタを開けたときに急激に抜けていく炭酸ガスの気泡がきっかけとなり、液体中に氷の構造が現れ、一気に凍り出すのです。

  • ほかの炭酸飲料では3分の1程度は凍りましたが、ジンジャーエールのようにすべてが一気に凍ることはありませんでした。

  • これは糖分濃度や炭酸ガスの量が違うためで、ジンジャーエールの場合偶然このような現象が起こりました。


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コメント

まぁ

ありがとうございます。
興味を持って下さってうれしいです。
これからもよろしくお願いします。
私?向き合ってる?
http://plaza.rakuten.co.jp/yumiheku/

由美子

あらぁ、ふらっと訪問者履歴からやってきました☆自分のブログが紹介されてるのって、、ドキドキしますねぇw
ありがとうございます('-'*)
私なんかよりも、、ずいぶんと調べてますね。。すごいなー。何かの縁です。
また、、遊びにきてくださーい。

yukaさんへ

影響されやすいタイプで、ダーっと調べてみました。今後もこのページのリンクは、増やしていきたいと思ってます。

影響を受けて、さあ何ができるのか?って言ったら、これぐらいの事しかできないので。

是非遊びに行きますんで、今後ともよろしくです。
写真、無理せず頑張って下さいね。個展実現の暁には、是非自信作アップしてください^^
ゆっくりと気長に待たせて頂きまする。

由美子さんへ

こちらこそ、よろしくお願いしますね。

ご自身の今の心情を、正直な気持ちでブログに書きとめ表現してるって事は、しっかりと自身に向き合ってる由美子さんがいると思いますよ^^

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